賴金雪博士演講聽後心得

賴博士今天演講的主題為fatigue量表之適用性研究 (feasibility study)。
以下是我聽完演講後較有心得之內容：

• 研究人員在辦公室裡發展的問卷常不符合臨床人員之需求，因此需要適用性研究以不斷修改問卷，以符合臨床人員、個案及個案家屬之需求。
  即便目前我們很少從事適用性研究，然而若研究團隊裡有臨床人員加入，且以新發展之測驗進行認知訪談，應可改善「評估工具發展後卻不適用於臨床」此一問題。
• 推行或測驗新的評估工具時，主要遇到的阻礙 (barriers)主要來自三個層面，分別為醫療體系、臨床人員及個案/個案家屬。
  醫療體系：須遊說醫院高層同意醫院參與新評估工具之測試，如整個兒童癌症復健之醫師配合評估fatigue評估工具。甚至當評估工具發展並經完整驗證後，仍須說服、醫療政策或保險相關人員，以讓新的評估工具納入routine使用之評估工具。
  臨床人員：臨床人員之時間有限，往往認為使用/測試新的評估工具是個額外的負擔。即便新的評估工具已相當容易使用且簡短，臨床人員仍會因為心理上感到多一項任務，而認為參與研究是種負擔。
  此外，臨床人員得知新評估工具之結果，可能增加道德或法律上的責任，因而不願意參與研究。如當醫師知道癌症兒童之fatigue情形惡化，則須安排額外之檢查或治療。若醫師忽略此一訊息或未採取任何處置措施，可能招致法律控告。由於參與研究可能增加被告之風險，因而醫療人員較不願意配合評估工具之研究（尤其當評估之target與患者之存亡越相關的評估工具研究）。
  個案/個案家屬：個案/個案家屬可能不願意被貼上"trouble maker"的標籤，因此不願意參與研究或不願意說出自己真實的感受。如fatigue研究中，個案/家屬認為若自己如時的反應癌症兒童fatigue的情形，可能會被醫生認為是製造麻煩的個案/家屬。
  以上三個層面之阻礙是評估工具發展必須面對的。醫療體系方面之阻礙可藉由「人脈」及「時間」克服之。來自臨床人員之阻礙，可藉由醫療體系或法規之訂定，以top-down的方式推行一陣子，待醫療人員已習慣新的評估工具後，即可減小來自臨床人員之阻礙。個案/個案家屬之阻礙則須藉由研究者與家屬充分之「溝通」及「知情同意」，使個案/個案家屬瞭解研究目的之重要性/貢獻，並相信參與研究並不會影響個案之治療。